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簡述啞然,想說些什麼來安慰,卻又無從說起。他和陳澤一起盯著對方的手掌,在身側輕輕蜷起了自己的手指。
有意義嗎?簡述不是陳澤,也不是此類疾病的患者,他回答不了這個問題。
「我不知道該怎麼勸你,但醫療水平一直在進步,總有一天……」
簡述說到這裡頓住了,他意識到這還是飄渺的希望,是已經無法抓住的浮木。而這時如果提起陳澤的父母,又顯得太過道德綁架,簡述陷入了兩難。最後他還是開口,「……會好起來的。」
陳澤動著五指,他的手指還算靈活,可以輕鬆地握拳,再鬆開,復又握住。
「你應該已經知道了,我是2o歲才患上的脊髓性肌萎縮症。那一年我大三,正在準備實習。」
陷入回憶,陳澤的語氣輕快了一些。
「我收到了心儀公司的oFFeR,幾乎是迫不及待地想要入職。但就在報到的前一周,我確診了。」
「當時其實沒有太大的感覺,也沒覺得是多大的事,我甚至還想按時去公司上班。」
陳澤的聲音低了下去,「然後我就走不了路了。」
「我之前也一直覺得,等下去吧,等到科技更發達一點,等到醫療更進步一點,等到我可以重過上正常人生的那天……但這是個無底洞。」
陳澤重複,「這是個無底洞,簡述。在你掉到6地上之前,永遠不知道他有多深。」
「我在爸媽面前一直樂觀、積極,永不放棄。是因為如果不這樣,他們會更加痛苦。」
簡述想起陳玉梅和她沉默的丈夫,語氣發澀,「如果你放棄,他們也會痛苦,不是嗎?」
「在我剛得病的時候,我覺得我可以被治好。所以當他們拿出積蓄,去買昂貴的進口藥時,我沒有拒絕,更沒有阻止。後來,他們又不知道從哪裡打聽到有特效的注射藥,千里迢迢帶我去打。確實有效,我可以站起來了,能走路了,但那已經是極限了。即使只是這樣,要維持那樣的效果,卻還需要繼續注射……7o萬一針,年要打6針。即使有一部分援助,家裡也很快沒錢了。」
簡述沉默片刻,輕聲提醒,「我聽說現在已經納入醫保體系了……」
「是的,」陳澤又一次重複,「是的,我知道。」
患病後的第五年,陳澤似乎看到了希望,冷靜下來又覺得這希望仍是潘多拉的魔盒。
這些年斷斷續續地接受注射,他的運動能力似乎在變好,大部分時候甚至能獨立行走了。但也僅是如此了,對於自己曾經暢想的人生而言,遠遠不夠。而投入的沉沒成本,早已把這個家庭壓得喘不過氣來,到現在,即使是幾千塊的自費,也顯得捉襟見肘。他無數次質疑自己最初的選擇,無數次在夢回時後悔,又無數次在試圖告訴父母我們放棄吧的時候,放棄告訴。他是溺水的騙子,編造了一個積極求生的謊言,讓企圖營救的傻子們一頭扎進水裡。
陳澤的講述是溫和甚至冷漠的,他似乎已經把自己的大腦剖開,將其中每一個想法反覆咀嚼,最後平靜地咽下了絕望。
簡述甚至覺得,自己或許就該什麼都不做,去見證這份消亡。
但當簡述看到陳澤不再做徒勞的握拳運動,鬆開手指,任由手臂垂落的時候。他條件反射地向前伸手,輕而鄭重地托住了對方的手掌。
因為長期的缺乏室外活動,陳澤很白,手指更是乾瘦透白到似乎能看到骨節。
簡述半蹲在床邊,從下至上地看他。簡述的心中尚且沒有明確的答案,只是此刻單純覺得,不應該放任陳澤的想法。他糾結著用詞,每一句頓一下,說得很慢。
「可能我沒有什麼立場,也沒有什麼資格,去要求你不要放棄。」
「但出於我個人的想法,既然可以做到一些事情,我也不會輕易放棄。」
「所以我想,我不能答應你的請求,也不能強制你接受幫助。」
「我們會繼續做力所能及的事情,而最後是否接受一切,取決於你的個人意願。」
「即使陷入了淤泥,一起努力拽一把的話,還是有希望的吧,你覺得呢?」
陳澤被這突然的動作嚇到,又被簡述的話語吸引,他的臉上露出一種空白的遲疑。
他俯視著簡述,目光閃爍不定。片刻後,陳澤閉了閉眼,沒有正面回答。
「……我要再想想。」
作者有話說:
作者不具備專業的醫學知識,關於疾病和治療的部分是通過網絡信息搜集而來,而且為了劇情服務,並不會和現實百分百匹配
如果大家看完想要關注下這一類罕見病和群體,可以去看一下美兒sma關愛中心出品的《中國sma患者生存現狀白皮書》等相關資料,文中大部分內容也是借鑑於此
這章一直寫得不太滿意,可能會斷斷續續回來修一下T-T
第二十九章連夜回程
簡述和王斂他們匯合的時候,陳叔已經帶著三人把村子轉了一圈。
h市在長江的上游的支流附近,市域內山地也多,市民們靠水吃水,靠山便吃山,農業和漁業各有所長。他們現在所在的小鎮依山而建,鎮裡大部分人都姓陳,因此也叫陳家鎮。
陳家鎮主要的收入便是茶樹和果樹的種植,幾乎家家戶戶都有一座山頭,陳澤家也不例外。
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