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还是一年多之前,于问好跑去找郑教授,向他咨询,他说看到群里有些病友,等不到全相合的配型,做了半相合移植,像浅浅这种情况,能不能也做个半相合的移植,用我的骨髓?
“当然可以做,我们已经做了好几例,手术本身没有问题。”
郑教授十指交叉在胸前,互相顶着,他看着于问好,继续说:
“但像浅浅这种情况,我的建议是不要做,还是再等等。和全相合移植比起来,半相合移植,排异危险系数更大,五年治愈率方面也肯定更低,另外,复率方面,虽然没有数据支撑,但从我的经验来说,肯定是更高。
“半相合移植对那些急的病患,或者身体条件已经支撑不住,又或者使用靶向药不合条件,不得不马上做移植的病人来说,那也是无奈的选择。我们是朋友,我可以和你直说,说穿了就是死马当作活马医,放手一博,赌一把。
“如果浅浅已经到了这个程度,我肯定是劝你马上进行半相合移植,但浅浅还没到这个程度,她还有时间等,等全相合的配型,或者等医药学和医疗水平的展,对了,小于,我告诉你一个好消息。”
郑教授一说好消息,于问好眼睛一亮,赶紧凑过去问:“什么好消息?”
“亚盛医药和信达生物合作研制的新药耐立克,通用名叫奥雷巴替尼片,是口服第三代bcr-ab1抑制剂,也是我国个获批的第三代bcr-ab1靶向耐药cm1治疗药物,对bcr-ab1以及包括t315i突变在内的多种bcr-ab1突变体有突出效果,可以说是达到世界领先水平。”
“什么意思?郑教授,你说点我能听懂的。”于问好有些急了。
“好好,简单点说,就是它对慢粒患者很有效,不通过骨髓移植,也有治愈的功能。”郑教授说,“我手上就有几個病例,他们服用这个药之后,现在已经能正常工作和生活了。”
“不移植就可以治愈?真的有这样的事情?那也太好了!”于问好叫道。
“这个药不简单啊,2o21年3月,被cde纳入突破性治疗药物。2o19年7月获得美国fda临床试验许可,直接进入ib期临床研究,临床试验到现在连续四年,入选美国血液学会年会口头报告,并荣获2o19ash年会最佳研究的提名。
“2o2o年5月,他们接连获得美国fda授予的孤儿药资格和审评快通道资格,也获得了欧洲孤儿药资格……”
“孤儿药,那就是对小孩子特别有效对不对?”于问好急急地打断郑教授的话。
郑教授忍不住笑了起来,他说:
“不要字面理解,孤儿药不是给孤儿用的药,而是指罕见药,用于预防和治疗罕见病的药物。因为罕见病患病人群少、市场需求少、研成本高,一般制药企业很少会投入研,因此这些药被形象地称为‘孤儿药’。”
于问好嘿嘿地笑着,他马上想到了,问:“那是不是很贵?”
“对,孤儿药都不便宜,市场小,研投入大,肯定不会便宜,国外还有一剂几百万美元的孤儿药。但对有些人来说,他也要打啊,比如像乔布斯,要是什么药对他有效,能救他命,别说几百万,就是几千万,一亿美金一剂,他也会打,对不对?
“有句话听起来很残酷,但道理是对的,医学越展,人活多久,不是上帝,也不是阎王决定的,很多时候是你的钱包决定的,钱包越厚的人,相比而言,就能比其他人获得更多的生命。”
“我不管,我不管什么乔布斯,也不管上帝和阎王的,我就问问,这药需要多少钱?”于问好问。
“三万七一盒。”郑教授说。
“这么贵?”
于问好吃了一惊,他知道哪怕是瑞士诺华的伊马替尼刚进口的时候,也就两万多一盒,又没有进医保,才逼得很多慢粒患者,去买印度的仿制药,才会有《我不是药神》的故事。
现在伊马替尼进了医保,价格跌到了四千多,浅浅每个月自费只需要一千多就可以了。
郑教授互相顶着的十指分开,右手在桌上轻拍了一下,和于问好说:
“这个是世界级的药,企业定价,要考虑全球定价体系,按照这药的售价,一个慢粒患者一年大概需要四十五万人民币。但人家企业,考虑到国内患者的实际支付能力,有一个第三方患者援助计划,我的几个病人,通过我们帮他申请,一年的药费,大概是十八万五。
“而且,国家医保局已经把他们纳入了药价谈判的对像,只要这药被纳入医保,对大多数患者来说,就不会成问题。”
“用,郑教授,就是十八万五,你也给浅浅用,不等它被纳入医保名单了,现在就自费用。”于问好说。
“我知道你们为了浅浅,砸锅卖铁也会给她治,这个,不是我不给她用,而是有一个特殊的情况。”
“什么特殊情况?”于问好问。
“这个药目前是成年患者使用有可靠的数据支撑,但还没有十八岁以下患者的临床研究资料。”郑教授说,“我和他们联系过,他们和我说,已经开始进行这方面的研究,但就目前的临床进程来说,还不能提供具体的数据。”
于问好明白了,他叹了口气:“那你等于是画了个饼给我。”
“不是,怎么是饼,药在那里,真实的疗效也在那里,没有提供十八岁以下患者的临床研究资料,只是说它对青少年的副作用还没有完全搞清楚,一旦有这方面的研究资料,我们医生就知道怎么指导用药了。”
郑教授看了看于问好,和他说:
“你急什么,全国白血病人四百多万,其中一半是青少年,你以为药企会放过这块市场?他们肯定会加快进度,补齐这块的,你放心好了。浅浅完全可以一边等人家药企的进展,一边等全相合的配型,我不用医生的身份,而是用朋友的身份和你说,浅浅肯定能等到。”
于问好点点头,他沉吟了一会,问郑教授:
“那有没有可能,郑教授,比如在伱的指导下,我们现在就开始给浅浅用这个药?”
“我也想,也想浅浅马上能用上。”
郑教授和于问好说:
“但我不敢,这是对你,也是对浅浅负责。在这药对青少年的副作用没有完全搞清之前,我没有办法给出用药指导,不然,它造成的后果是没有办法控制的,也是不可逆的。我不能冒这个险,浅浅现在这个状况,也不值得去冒这个风险,还是等等。”
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